Viera Hincová je psychologička a odborníčka na Aspergerov syndróm. Táto diagnóza bola donedávna neznáma, viac sa hovorilo o autizme, prípadne ADHD. Posledných 12 rokov sa však táto diagnóza skloňuje aj na Slovensku. Kto sú vlastne Aspergeri a čo o nich vieme? Viera Hincová z občianskeho združenia HANS nerada hovorí v tomto smere o diagnóze, ale skôr o nejakej odlišnosti.
Ona sama taktiež prešla diagnostikou a následne po svojich skúsenostiach s Aspergerom založila HANS, aby šírila osvetu a pomoc po celom Slovensku. „Ja som sa nechala zdiagnostikovať v nejakých 53 rokoch a najväčším benefitom pre mňa bolo, že som si dovolila fungovať inak, prestať sa ospravedlňovať a hanbiť za seba.“ Aspergeri sú často vyčerpaní z vecí, ktoré bežný človek vôbec nerieši. Deti môže niekedy vyčerpať už len predstava, že majú ráno prísť do kolektívu spolužiakov. „Mne to vlastne umožňuje robiť oveľa viac, než predtým, pretože ja som vždy vedela, čo ma priveľmi vyčerpáva. Takto si môžem manažovať svoj čas,“ upresňuje Viera Hincová.
O Aspergerovom syndróme sa veľa hovorí. Čo znamená tento pojem?
Aspergerov syndróm nedefinujem ako poruchu, ale ako neurovývinovú odlišnosť, ktorá sa javí ako porucha preto, lebo sme zvyknutí nejakým spôsobom fungovať a títo ľudia fungujú inak. Majú iné myslenie a všímajú si úplne iné veci, než bežný človek.
S tým sa spájajú ďalšie charakteristiky, pretože ľudský mozog sa vyvíja a štrukturuje rôznym spôsobom. Pri Aspergerovom syndróme, tak ako v niektorých prípadoch aj pri ADHD je prítomná vysoká citlivosť na zmyslové podnety. Ale niekedy, naopak, aj nízka citlivosť na ne. Čiže je to akoby odlišnosť spracovaní senzorických podnetov.
Mozog u ľudí na autistickom spektre podnety nefiltruje. Snaží sa spracovať všetky, ktoré k nemu prichádzajú. Nerobí si žiadnu hierarchizáciu – čo je podstatnejšie a čo až tak nie. Čiže aj z toho dôvodu sa ľahšie preťaží.
Čo je ešte okrem tejto citlivosti výrazné?
Druhou charakteristikou sú práve odlišnosti v komunikácii. Z veľkej miery je to podmienené aj tou odlišnosťou, ale aj tým, že ich mozog je zaťažený takým množstvom senzorických podnetov, že nemá kapacitu venovať sa sociálnym kľúčom. Čiže oni sa vlastne orientujú podľa iných vecí, než je to zvyčajne. A niekedy sa cítia tak, ako keby všetci vedeli, aké sú pravidlá, len im to nikto nepovedal.
Môže sa to prejavovať aj v drobnostiach. Napríklad rodičia povedia dieťaťu, že budú na návšteve do 14.00 hod. Ono sa na to nastaví a po tomto čase je už nervózne, pretože dostalo informáciu, že návšteva trvá len do 14.00 hod. Alebo sa dohodnú, že po nejakej činnosti sa budú hrať a toto sa neudeje. Pre neho je obrovský problém spracovať zmenu alebo mylné informácie.
Tým, že sa sústreďujú na množstvo zmyslových podnetov, tak potom omnoho ťažšie spracovávajú dané situácie. Množstvo senzorických podnetov spôsobuje preťaženie v mozgu a tým pádom vyvolá vysokú hladinu stresu a úzkosti. A dnes máme aj veľa svetelného smogu a reklamy. Čiže hladina kortizolu a stresových hormónov je u nich veľmi vysoká. A potom niekedy stačí aj malý podnet, ktorý môže spustiť silnú stresovú reakciu (meltdown).
Niekedy sa čudujeme, že dieťa v škole alebo v rodine kričí, či kope, ale to už je len reakcia na samotný stres. Táto reakcia – útok alebo únik môže prísť na zdanlivo maličký podnet, no väčšinou je to už akoby posledná kvapka. Pre nás je záťaž, ktorú oni neustále riešia, neviditeľná.
Pociťujú tieto deti problémy aj v pokojnejšom domácom prostredí, mimo vzruchov?
Určite áno, počnúc tým, že musia vstať z postele, obliecť si nejaké veci a proste vyjsť z domu. Je veľké množstvo situácií, ktoré ich mozog spracováva. Bežný mozog toto nerieši, ale ten ich áno. Chce mať do detailu zmapované, čo sa ide diať. A tým, že toto znevýhodnenie nie je na prvý pohľad viditeľné, okolie navonok nevidí, že človek má nejaký problém. Často si myslia, že je to len o snahe, tvrdia, že keby sa viacej snažil, tak by nemal problémy, veď predsa každému sa občas niečo nechce.
No, bohužiaľ, tu nejde o to, že sa niekomu niečo nechce. Títo ľudia sú často tak veľmi preťažení, že ledva vládzu zdvihnúť nohu alebo ruku. A takáto situácia môže nastať pokojne aj ráno, vyčerpanosť mozgovej kapacity alebo nervovej sústavy vie byť niekedy extrémna. Keď to pripodobníme k počítaču, tak vlastne u nich na pozadí neustále beží veľké množstvo programov, ktoré ten mozog zamestnávajú. A nedá sa to vypnúť vôľou, takto je ich mozog nastavený.
Voľakedy sa o tomto syndróme nehovorilo, odkedy je Aspergerov syndróm takpovediac „na trhu“?
V čase, keď som ešte ja študovala psychológiu, som o niečom takom nepočula. Asi 25 rokov dozadu sa dosť intenzívne riešili témy ako napríklad ADHD, vtedy pomenovaná ako ľahká mozgová dysfunkcia. Deti mali v tomto prípade ťažkosti, nevedeli sa sústrediť a často mali aj emočné skraty. Až následne sa začalo uvažovať aj o Aspergerovom syndróme. V zahraničí ho poznali niekedy v 90. rokoch, ale u nás až s 20-ročným oneskorenením. V súčasnosti sú už omnoho lepšie diagnostické metódy a dokonca aj mnohí dospelí sa nechávajú diagnostikovať.
Prečo až v dospelosti?
Každý človek má určité adaptačné kapacity. Dnešní štyridsiatnici a päťdesiatnici mali relatívne pokojné detstvo, neboli tak preťažovaní IT technológiami. Ak mali dostatočnú inteligenciu, vedeli sa s problémami ako tak vysporiadať. No v súčasnosti je toho v tomto smere naozaj veľa. Ako som už spomenula, je viac hluku, áut aj vizuálneho smogu. A títo ľudia zrazu zistia, že začínajú byť extrémne preťažení. Nevadí im tento moderný svet, využívajú jeho vymoženosti, len je to spolu s ich emočným prežívaním pre nich veľká záťaž. Zisťujú, že majú svoje limity.
Ako sa prejavuje taká záťaž?
Napríklad pri hypersenzitivite na zvuky nedokážeme bábätko utíšiť. Pritom citlivosť na zvuky je vrodený inštinktívny strach, ktorý nás má chrániť a pri náhlom zvuku podnietiť k úteku. Lenže náhlych zvukov je v jeho prostredí strašné množstvo a jeho mozog je už od malička stále nastavený na to, že v tomto svete nie je bezpečne. Celkovo, hypersenzitivita spôsobí, že niekto sa potom úplne stiahne do seba a robí iba tie veci, ktoré sú pre neho bezpečné. Jedáva rovnaké jedlo, hrá sa s rovnakou hračkou, dáva si tie hračky stále do radu, nechce proste nové oblečenie, iné oblečenie, lebo ten mozog potrebuje zažívať bezpečie.
A každé vyrušenie potom môže znamenať pre človeka problém, lebo sa potrebuje držať toho, čo pozná. No a, samozrejme, potom je pre malé dieťa dôležité, aby mu niekto z blízkych pomohol upokojiť sa. Stáva sa aj, že dieťa má rôzne bolesti, napríklad brucha či kostí a pri lekárskom vyšetrení sa nič neukáže. Prejavy môžu byť rôzne a sú závislé od veku či temperamentu. Niekto sa úplne stiahne do seba a niekto, naopak, sa bude snažiť vyhrať akoby nad tým, kto a čo mu ubližuje. Čiže dieťa môže niekoho aj udrieť, rozbiť televíziu, lebo sa tam udialo niečo také, čo ho dostalo do stresu. Mnohokrát tie deti na spektre sú nešťastné z toho, že niečo zlé urobili, ale v tom afekte vnímajú iba, že potrebujú pôvodcu afektu zastaviť.
Od temperamentu človeka sa odvíja reakcia, buď sa niekto neustále ospravedlňuje, neverí si, alebo naopak, za každých okolností obviňuje a útočí na druhého.
Čiže prejavy sú závislé od veku a temperamentu, je rozdiel aj medzi pohlaviami?
Určite áno. U chlapcov je častejší tzv. „aktívny typ“, kedy sú prejavy viditeľnejšie priamo v ich správaní. Naopak, u dievčat bývajú prejavy nenápadnejšie, čo v minulosti viedlo k mylnej domnienke, že sa u nich tento syndróm vyskytuje menej často.
Dievčatá sú v rámci výchovy častejšie vedené k prispôsobivosti. Tie, ktoré majú dobrý intelekt, sa snažia svoje sociálne nedostatky nejako kompenzovať, napríklad pozorovaním okolia, aby pochopili, ako majú v určitých situáciách správne reagovať.
Keďže tradičné diagnostické testy boli vytvorené na základe prejavov u chlapcov, u dievčat diagnostika často zlyháva alebo trvá veľmi dlho. Často dostávajú nesprávne diagnózy, ako sú bipolárna porucha, hraničná porucha osobnosti alebo iné afektívne poruchy. Je to spôsobené tým, že sa u nich môžu striedať obdobia depresie s obdobiami, kedy fungujú relatívne dobre.
Hoci navonok môžu pôsobiť prispôsobivejšie, vnútorne prežívajú rovnakú vysokú mieru úzkostnosti a stresu ako chlapci. Spoločným znakom je aj neprimeraná reakcia na zmeny alebo nové situácie, ktoré môžu byť paradoxne aj pozitívne, ako napríklad narodeninová oslava alebo výlet. Stáva sa, že náhle ochorejú pred udalosťami, na ktoré pretým veľmi tešili.
Kvôli neustálemu úsiliu o adaptáciu a spracovávanie veľkého množstva senzorických podnetov, ktoré ich mozog nedokáže filtrovať, trpia dievčatá (rovnako ako chlapci) obrovskou unaviteľnosťou. Po náročnom dni alebo sociálnej interakcii môžu potrebovať aj niekoľko dní na regeneráciu. V súčasnosti sa predpokladá, že pomer výskytu medzi chlapcami a dievčatami môže byť v skutočnosti jedna k jednej, prípadne môže byť u dievčat výskyt dokonca vyšší, len zostáva kvôli spomínaným špecifikám skrytý.
Diagnostikovanie pravdepodobne nie je jednoduché. Ako konkrétne prebieha?
Na Slovensku už existujú diagnostické centrá špecializované priamo na diagnostiku Aspergerovho syndrómu. No väčšinou sú spoplatnené. Vo všeobecnosti, psychiatri majú toho veľa, je ich málo, a často sa na psychiatrii diagnostikuje iba depresia, sociálna fóbia a podobne, čiže nie vždy poruchy spojené s konkrétnou príčinou. Dotknutí ľudia však chcú a túžia mať to, čo cítia, že im dáva najviac zmysel a vysvetlenie v ich diagnózach uvedené. A z pohľadu týchto ľudí na spektre existuje aj charta práv ľudí s autizmom, ktorá v prvom bode hovorí, že máme právo na korektnú diagnózu a že človek má právo vedieť, ako na tom je a mal by to mať uvedené aj vo svojich podkladoch.
Čo môže týmto ľuďom pomôcť?
Na Aspergerov syndróm neexistuje liečba v zmysle nejakej medikácie. Áno, používajú sa lieky, ale na riešenie pridružených ťažkostí. Čiže ak má pacient problémy so spánkom, s depresiou či úzkosťou, môže teoreticky dostať rovnaké lieky ako bežný psychiatrický pacient. No môže sa stať, že reakcia na lieky je opačná, ako u bežných klientov – liek, ktorý by mal upokojovať, ho ešte viac podráždi, tak aj preto je diagnostika pre psychiatrov potrebná. Aj pri ADHD sa to môže stať, lebo ten mozog reaguje trochu inak a v podstate nezareaguje štandardne ani na teda lieky, ktoré sa bežne povedzme na tú depresiu používajú.
Spomenula by som ešte, že pred 12 rokmi sa tvrdilo, ADHD a Asperger sú vylučujúce sa diagnózy, že človek nemôže mať obidvoje. V súčasnosti už vieme, že tieto diagnózy sa môžu vyskytovať aj naraz, že sa prekrývajú. Hovorí sa aj o takzvanom AUDHD, čiže autistické ADHD. V tomto prípade je diagnostika ešte náročnejšia a funguje sa s tým veľmi ťažko, lebo ak je tam obidvoje, tak akoby tá autistická časť sa ľahko unaví, potrebuje mať veci konkrétne, jasné, zrejmé, čo sa ide robiť. No ADHD je presne opačné, lebo tam ten mozog potrebuje stále nové vzruchy. Obrazne povedané – človek sa za niečím rozbehne a následne sa vypne – príde útlm. Najväčším rozdielom je, že pri ADHD je prítomná hyperaktivita a pri autizme nemusí byť a pri ADHD zase nemusí byť prítomné špecifické myslenie – keď má napríklad slovo 5 významov a Aspergeri nájdu aj nejaký desiaty – v pozitívnom aj negatívnom zmysle.
Majú Aspegeri obmedzenia aj pri výbere povolania? Nakoľko ich to limituje?
V tomto smere máme rôzne profesie – od hercov, hudobníkov cez IT-čkárov – čo sa najčastejšie teda hovorí, ale nielen, až po pedagógov, psychológov a trebárs aj vedcov, samozrejme, pokiaľ je taký veľmi usporiadaný typ, tak taký človek bude vedieť veci poctivo študovať. No nájdeme medzi nimi aj politológov či ekonómov. Tu ide hlavne o to, aké možnosti im ponúka zamestnávateľ a samotná profesia. Pre takýchto ľudí nie je problém pracovať 10 a viac hodín denne, ale napríklad nezvládnu chodiť pravidelne ráno na presný čas a medzi množstvo ľudí – je to pre nich príliš veľká záťaž. Home office je v tomto smere pre nich nápomocný. Môžu si zadeliť čas podľa svojich potrieb.
Čo by som zdôraznila je, že pre ľudí s Aspergerovým syndrómom sú veľmi dôležité takzvané hlboké záujmy, pri ktorých sa ich mozog vie pekne vyladiť. Zrazu im akoby všetko dáva zmysel a oni idú do vecí hlboko a do detailu. A záujmy ani nemusia byť stále rovnaké, no títo ľudia sa nimi potrebujú „nasýtiť“. A dnes sa to hovorí už bežne v psychológii, aj v pracovnej – o takzvanej entuziazmom vedenej motivácii. Keď je prítomný entuziazmus, motivácia je oveľa hlbšia. Takže aj pri zamestnávaní alebo hľadaní nejakého povolania je veľmi dôležité zamerať sa na to, čo si vyberú oni, k čomu inklinujú.
Ich záujmy nie sú len obyčajné koníčky, keď sa niečomu venujú, trebárs fyzike, športu alebo jazyku, ich záujem je väčšinou neporovnateľne hlbší než u iných detí rovnakého veku. Moja dcéra napríklad vedela v ôsmich rokoch perfektne anglicky. Naučila sa to sama z internetu a z hier. No ona vedela aj iné veci, ako sú bežné vedomosti osemročného dieťaťa. Napríklad rozdiely medzi britskou a americkou angličtinou.
Ako pomáhate ľuďom vo vašom občianskom združení HANS?
Tento rok máme už 10 výročie založenia. Dali sme sa dohromady ako rodičia detí s Aspergerovým syndrómom. Informácií bolo v tom čase málo a tak sme sa radili v skupinách na sociálnych sieťach. V združení sú prevažne rodičia detí so syndrómom, ale aj samotní dospelí s Aspergerom. Navzájom si radíme a organizujeme rôzne podujatia – konferencie, komunitné podujatia či rodinné tábory. Dôležitou súčasťou našej činnosti sú podporné skupiny pre rodičov, deti, vzdelávanie a osveta. Presadzujeme afirmatívny prístup – teda prístup založený na vytváraní adaptácií pre dieťa či dospelého s Aspergerom tak, aby sa mohol rozvíjať v súlade so svojimi senzorickými, sociálnymi a komunikačnými potrebami. Odporúčame napríklad nosenie slúchadiel, ktoré redukujú hluk a tým pádom aj preťaženie, jedného kamaráta alebo malú skupinu skôr než veľa detí a podobne. V praxi to môže znamenať domáce vzdelávanie, čo síce nie je vždy ideálne riešenie, ale pre vývin ich mozgu a dozrievanie je potrebné bezpečie a vhodné podmienky viac, než tlak na prispôsobenie, pretože si to často neskôr vyžiada svoju daň na autistickom vyhorení. Vyhorenie môže navonok vyzerať ako depresia, úzkosť, obsedantno-kompulzívna porucha – ale je spôsobené nakumulovanou záťažou, ktorá znemožní ich fungovanie. A poslednou veľkou témou sú záujmy – ako som už spomenula – hlboké záujmy sú pre ľudí na spektre kľúčové. Ak sa im nemôžu venovať a využívať ich – napríklad aj pri vzdelávaní sa, strácajú motiváciu, dokonca až chuť do života. Na záujmoch a ich podpore je založený aj náš dobrovoľnícky program Deti bez návodu, kde sa vyškolení dobrovoľníci venujú deťom práve a výlučne iba v oblasti ich záujmov. Prináša to množstvo benefitov pre dieťa či tínedžera, ale aj pre rodičov, ktorí majú takto možnosť získať nejaký čas pre seba či ďalšie svoje deti.
